AZƏRBAYCANDA KORONAVIRUSLA BAĞLI XƏBƏRLƏR

Fevralın 29-u Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günüdür

Fevralın 29-u Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günüdür

Təfsilat
29 Fevral 2020, 14:45 290
Nadir xəstəliklərin öyrənilməsi üzrə Avropa təşkilatının (EURORDIS) təşəbbüsü ilin ən nadir günü - fevralın 29-u Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Günü statusu alıb. Qısa illərdə həmin gün fevralın 28-də qeyd edilir. Onun hədəfi - ictimaiyyətin diqqətini həmin problemə cəlb etmək, nadir xəstəliklərlə və onların təsiri haqqında məlumat çatdırmaqdan ibarətdir.
AZƏRTAC xəbər verir ki, həmin günün qeyd olunmasının məqsədi ictimaiyyətin diqqətini nadir xəstəliklərin öyrənilməsi və onlar haqqında məlumatın artırılmasına yönəltməkdir. Nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkənlərin əksəriyyəti düzgün diaqnostikanın mümkünsüzlüyündən, diaqnozun gec qoyulmasından, keyfiyyətli tibbi yardımın olmamasından, qulluq və müalicənin çətinliyindən əziyyət çəkirlər. Hesablamalara əsasən dünyada təxminən altı min nadir xəstəlik var, onların 80 faizi genetikdir. Bu xəstəliklər orfan (nadir) dərmanlarla müalicə edilir. Dünyanın bir çox ölkəsində olduğu kimi Azərbaycanda da həmin dərmanların alınması dövlət büdcəsindən maliyyələşdirilir.
Nadir xəstəliklərlə tibbin hər sahəsində üzləşmək mümkündür. Onların təxminən 80 faizə qədəri genetik təbiətə malikdirlər. Mütəxəssislərin qiymətləndirməsinə görə, dünyada həyat üçün təhlükəli təxminən 5-7 min nadir xəstəlik var. Onların arasında olduqca ekzotik xəstəliklərə rast gəlinir: Kabuki sindromu, Pallistera-Killiana sindromu, inkişaf edən sümük geteroplaziyası, Qoşe xəstəliyi. Daha tez-tez rast gəlinən xəstəliklərə isə mukovissidoz, hemofiliya, xərçəngin müxtəlif formaları, mieloma, Alsheymer, Qentingtona xəstəliyi və başqaları daxildir. Düzgün və vaxtında müayinə və müalicə nəticəsində belə xəstəliyə tutulanların ömrünün uzadılması və həyat keyfiyyətlərinin yaxşılaşdırılması mümkündür.